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Monday,08-June-2026
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23 सांसदों ने रेयर जेनेटिक कंडीशन वाले रोगियों का मुद्दा उठाया

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राज्यसभा के 23 सांसदों के एक समूह ने केंद्रीय स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्री मनसुख मांडविया से मुलाकात की और समूह 3 (ए) के रेयर जेनेटिक कंडीशन जैसे लाइसोसोमल का डायग्नोसिस करने वाले पात्र रोगियों को उपचार प्रदान करने के लिए मंत्रालय के तत्काल हस्तक्षेप की मांग की है। संसदीय समूह ने मांडविया को एक ज्ञापन भी सौंपा, जिसमें उनका ध्यान समूह 3 (ए) रेयर जेनेटिक कंडीशन के डायग्नोसिस वाले रोगियों के उपचार को प्राथमिकता देने की तत्काल आवश्यकता की ओर आकर्षित किया गया।

सांसदों ने कहा, इस साल मार्च में बहुप्रतीक्षित दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति, 2021 की अधिसूचना के बावजूद, इन रोगियों के इलाज के लिए किसी भी स्थायी वित्त पोषण तंत्र की कमी के कारण गंभीर जोखिम बना हुआ है।

ज्ञापन में कहा गया है, केंद्रीय मंत्री से अनुरोध है कि (ए) राष्ट्रीय आरोग्य निधि (आरएएन) की छाता योजना को सभी समूह 3 (ए) उपचार योग्य स्थितियों वाले रोगियों के लिए विस्तारित करें, और (बी) स्थानांतरण पिछले वर्षों के बजटीय आवंटन में से अव्ययित धनराशि उपचार योग्य स्थितियों से पीड़ित पात्र रोगियों को उपचार प्रदान करने के लिए प्रदान की जाती है।

बयान में कहा गया है, सरकार के किसी भी समर्थन के बिना, इन बच्चों के माता-पिता के पास भारत में स्वीकृत उपचारों की उपलब्धता के बावजूद निराशा में देखने के अलावा कोई विकल्प नहीं बचा है।

फौजिया खान और राष्ट्रवादी कांग्रेस पार्टी (एनसीपी) से उनकी पार्टी के सहयोगी के नेतृत्व में वंदना चव्हाण, ज्ञापन पर महाराष्ट्र, केरल, पश्चिम बंगाल, तमिलनाडु, ओडिशा, राजस्थान और गुजरात सहित कई राज्यों के सांसदों ने हस्ताक्षर किए।

उन्होंने कहा,जबकि हम क्राउडफंडिंग के माध्यम से धन जुटाने और कॉपोर्रेट भारत और सार्वजनिक उपक्रमों को शामिल करने के लिए भारत सरकार के प्रयासों का स्वागत करते हैं, इस प्रक्रिया में कुछ समय लग सकता है। इस संयुक्त प्रतिनिधित्व के माध्यम से, हम 200 के करीब की स्थिति पर आपका तत्काल ध्यान आकर्षित करना चाहते हैं- जिनके जीवन को उपचार के लिए सहायता प्रदान करने में लंबे समय तक देरी के कारण जोखिम हो सकता है।

महाराष्ट्र

एनसीपी नेता छगन भुजबल बोले, उन्हें भी वही न्याय मिलना चाहिए जो दूसरों को मिला

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मुंबई, 8 जून: एनसीपी के वरिष्ठ नेता और महाराष्ट्र के मंत्री छगन भुजबल ने सोमवार को उन खबरों को खारिज कर दिया कि उनके साथ अन्याय हुआ है। हालांकि, उन्होंने कहा कि वह भी उसी न्याय के हकदार हैं जो दूसरों को मिला है।

18 जून को होने वाले राज्यसभा चुनाव के लिए पार्टी उम्मीदवार राजेंद्र जैन के नामांकन दाखिल करने के बाद पत्रकारों से बात करते हुए छगन भुजबल ने माना कि वह खुद नामांकन पाना चाहते थे, और उन्होंने पार्टी से यह भी कहा था कि उनके भतीजे और पूर्व सांसद समीर भुजबल को उनकी मंत्री वाली सीट दी जाए।

उन्होंने अपने बचाव में कहा कि राज्य में ऐसे कई उदाहरण हैं।

उन्होंने कहा कि एनसीपी विधायक मकरंद पाटिल राज्य कैबिनेट में मंत्री हैं, जबकि उनके भाई नितिन पाटिल राज्यसभा सदस्य हैं। सुनेत्रा पवार डिप्टी सीएम हैं, जबकि उनके बेटे पार्थ पवार राज्यसभा में हैं। एकनाथ शिंदे डिप्टी सीएम हैं, जबकि उनके बेटे श्रीकांत शिंदे लोकसभा में हैं, इसलिए मेरी भी इच्छा थी कि अगर मुझे राज्यसभा का नामांकन मिलता है तो मेरे भतीजे समीर भुजबल को राज्य कैबिनेट में शामिल किया जा सकता है। मैं भी वही न्याय चाहता था जो दूसरों को मिला।

भुजबल ने इस बात से इनकार किया कि भाजपा ने उनके प्रस्ताव का विरोध किया था। उन्होंने कहा कि जब भी राज्य कैबिनेट का विस्तार होगा, इस पर विचार किया जाएगा और समीर भुजबल को मंत्री पद मिलेगा।

उन्होंने साफ किया कि जब तक मेरा प्रस्ताव भाजपा के सामने रखा गया, तब तक फैसला लेने के लिए सिर्फ एक दिन बचा था। भाजपा ने जवाब दिया कि समीर भुजबल को शामिल करने पर राज्य कैबिनेट के अगले विस्तार के दौरान विचार किया जाएगा, इसलिए यह कहना गलत है कि भाजपा ने इसे ठुकरा दिया।

जब उनसे सीधे पूछा गया कि क्या उनके साथ अन्याय हुआ है, तो भुजबल ने कहा कि कैसा अन्याय? आजकल चीजें ऐसे ही चलती हैं। हमारी नीति है ‘आज नहीं तो कल, कल नहीं तो परसों।’ मैं कबड्डी खिलाड़ी हूं, शतरंज का खिलाड़ी नहीं।

उन्होंने अपनी बात दोहराते हुए कहा कि मैं नाराज नहीं हूं। नाराज होने की क्या बात है? लेकिन जो न्याय दूसरों को मिला, वही मुझे भी मिलना चाहिए था। दूसरे नेता राज्यसभा या लोकसभा में हैं, और उनके बच्चे यहां राज्य में मंत्री हैं। मैं एनसीपी बनने के समय से ही उसे खड़ा करने में सबसे आगे रहा हूं, इसलिए मेरी बस यही मांग थी कि मुझे भी वही न्याय मिले।

खास बात यह है कि जब समीर भुजबल के लिए मंत्री पद न मिलने पर भुजबल ने अपना नाम वापस ले लिया तो पार्टी के कार्यकारी अध्यक्ष प्रफुल्ल पटेल ने राज्यसभा के लिए अपने करीबी सहयोगी राजेंद्र जैन के नाम की सिफारिश की। इस नाम को कोर कमेटी और खासकर पार्थ पवार ने मंजूरी दी।

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महाराष्ट्र

प्रशासन ने मुंबई के एस-ज़ोन में पहाड़ियों पर रहने वाले लोगों से सुरक्षित जगहों पर जाने की अपील की

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मुंबई: म्युनिसिपल कॉर्पोरेशन एडमिनिस्ट्रेशन विक्रोली और भांडुप के पहाड़ी इलाकों में रहने वाले झुग्गी-झोपड़ी में रहने वालों से ‘S’ ज़ोन ऑफिस की हद में सुरक्षित जगह पर जाने की अपील कर रहा है। एडमिनिस्ट्रेशन ने विक्रोली वेस्ट इलाके के सूर्य नगर, पवई के इंदिरा नगर, गौतम नगर, पासपोली, जयभीम नगर और रमाबाई अंबेडकर नगर पार्ट 1 और 2, भांडुप वेस्ट के नारदास नगर, गोविंदी, कंपाउंड, खांडीपारा, राम नगर, हनुमान नगर, हनुमान टेकरी, अशोक टेकरी में पहाड़ियों/ढलानों पर रहने वाले झुग्गी-झोपड़ी में रहने वालों को चेतावनी जारी की है। मॉनसून के मौसम में भारी बारिश के कारण लैंडस्लाइड, बारिश के कारण पहाड़ों से बहते पानी के बहाव के कारण लैंडस्लाइड और नालों में बाढ़ के डर से घरों में पानी भरने की संभावना है। S डिवीज़न ऑफिस ने इलाके की खतरनाक इमारतों/झोपड़ियों को पहले ही एहतियाती निर्देश/नोटिस जारी कर दिए हैं। इसलिए, सावधानी के तौर पर, म्युनिसिपल कॉर्पोरेशन एडमिनिस्ट्रेशन एक बार फिर संबंधित इलाकों के लोकल लोगों से अपील कर रहा है कि वे खुद ही सुरक्षित जगह पर चले जाएं। वहां बिना हिले-डुले रहने वाले लोगों की ज़िम्मेदारी खुद की होगी। ‘S’ डिवीज़न के असिस्टेंट कमिश्नर को बताया जा रहा है कि मुंबई म्युनिसिपल कॉर्पोरेशन एडमिनिस्ट्रेशन किसी भी दुर्घटना या प्राकृतिक आपदाओं से होने वाले जान-माल के नुकसान के लिए ज़िम्मेदार नहीं होगा।

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महाराष्ट्र

कुर्ला साकी नाका पाइपलाइन की मरम्मत का काम पूरा, पानी की सप्लाई बहाल

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मुंबई: के कुर्ला साकीनाका 90 फीट तिलक नगर में नाले के पास BMC की 1200 mm डायमीटर वाली पानी की पाइपलाइन की मरम्मत का काम आज सुबह सफलतापूर्वक पूरा हो गया, जिसके बाद अब कुर्ला के प्रभावित इलाकों में पानी की सप्लाई फिर से शुरू कर दी गई है। सड़क की सतह से करीब 5 मीटर गहरी पानी की पाइप को पूरी तरह से खोलकर उसके खराब हिस्से को बदल दिया गया। खुदाई के दौरान यह पाइपलाइन प्रभावित हुई थी और पाइपलाइन फटने के बाद कुर्ला के लोग दो दिनों से पानी के लिए परेशान थे और यहां पानी की सप्लाई पूरी तरह से बंद हो गई थी, लेकिन अब इसे फिर से बहाल कर दिया गया है। खुदाई के दौरान तकनीकी दिक्कतें भी आईं क्योंकि एक तरफ महानगर गैस लिमिटेड MGL की 300 mm डायमीटर वाली गैस पाइपलाइन थी और दूसरी तरफ एक पुल की नींव रखी गई थी, फिर भी इंजीनियरों और कर्मचारियों ने पूरी सावधानी और प्लानिंग के साथ काम किया। वार्ड नंबर 156,158,161,162,163,171,168,167,166,165,164 के प्रभावित इलाकों में पानी की सप्लाई फिर से शुरू कर दी गई है। आज रात हमेशा की तरह पानी की सप्लाई होगी, यह जानकारी आज मुंबई म्युनिसिपल कॉर्पोरेशन ने दी। BMC के मुताबिक, रात में पानी की सप्लाई में देरी और लो प्रेशर की संभावना है, इसलिए लोगों को पानी सप्लाई करते समय सावधानी बरतने की ज़रूरत है।

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